Unsere Partner
Fortschritt braucht Verbündete.
Kein Unternehmen, kein Institut und keine Initiative löst dieses Problem allein. rare united ist deshalb bewusst als offenes System angelegt.
Haltung
Ein offenes Ökosystem – ausdrücklich kein Monosponsoring.
rare united ist ein unabhängiges Projekt der Post von Rosenberg GbR. Die Chiesi GmbH fördert es von Beginn an finanziell, ist jedoch nicht verantwortlich für die Inhalte.
Diese Trennung ist keine Formalie, sondern Voraussetzung für medizinische Neutralität: Das Projekt übernimmt kein Corporate Design eines Förderers und tritt unter eigenem Absender auf. Genau deshalb ist Platz für weitere Akteure – und genau darum werben wir aktiv um sie.
Sponsored by, not made by. Wer sich beteiligt, stärkt eine gemeinsame Infrastruktur – keine Markenkampagne.
Wer dabei ist
rare united heute.
Wissenschaftliche Begleitung
Universitätsklinikum Bonn
Entwicklung der Merkmalslogik und wissenschaftliche Auswertung der Pilotphase über das Institut für Genomische Statistik und Bioinformatik.
Sponsoringpartner
Chiesi GmbH
Finanzieller Förderer des Projekts. Nicht Herausgeberin der Inhalte und ohne Einfluss auf die medizinische Ausrichtung.
Netzwerkpartner
MUMDOCS
Netzwerk von Ärztinnen zwischen Kind, Kittel und Karriere – Zugang zur Praxisrealität und zur Perspektive der Behandelnden.
Selbsthilfe
MPS-Gesellschaft
Perspektive der betroffenen Familien – und Korrektiv dafür, dass Kommunikation nicht über die Köpfe der Betroffenen hinweg entsteht.
Beitrag
Wo Verbündete etwas verändern.
Es geht nicht nur um Förderung. Es geht um Zugang, Daten, Reichweite und Anschlussfähigkeit an die Versorgung.
Feld 01
Industrie & Pharma
Weitere Förderer schaffen Vielfalt – und ermöglichen perspektivisch das Implementieren zusätzlicher Indikationen.
Feld 02
Technologie & Daten
Expertise in Modellen, Infrastruktur und Datenschutz – dort, wo aus Merkmalen belastbare Muster werden.
Feld 03
Kostenträger
Der Weg in die Regelversorgung führt über Kassen. Früher Austausch macht aus einem Pilotprojekt ein Versorgungsmodell.
Feld 04
Fachgesellschaften & Selbsthilfe
Fachliche Verankerung und die Stimme der Betroffenen – beides entscheidet über Akzeptanz in der Praxis.
Kontakt
Kein Formularmarathon. Ein Signal genügt.
Wir fragen nur zwei Dinge: einen Namen und einen Kanal. Alles Weitere klären wir im Gespräch – persönlich, diskret und ohne dass Sie erst ein Briefing verfassen müssen.
01
Signal
Name, Organisation, E-Mail oder LinkedIn. Zwei Felder, keine Pflichtangaben darüber hinaus.
02
Rückmeldung
Das Team von rare united meldet sich persönlich – nicht automatisiert.
03
Gespräch
Erst dann geht es um Inhalte, Rollen und mögliche Formen der Beteiligung.
Menschen
Wer hinter rare united steht.
Das Projekt lebt von Menschen, die seltene Erkrankungen aus Forschung, Praxis und Versorgung kennen – und die es leid sind, auf Zufallsdiagnosen zu warten.
Wissenschaftliche Begleitung · UK Bonn
Prof. Dr. Peter Krawitz
Leiter des Instituts für Genomische Statistik und Bioinformatik (IGSB) am Universitätsklinikum Bonn. Promovierter Physiker und Mediziner; entwickelt Methoden zur Analyse genomischer und phänotypischer Daten seltener Erkrankungen, unter anderem Phänotyp-Werkzeuge wie GestaltMatcher zur Beschleunigung der Diagnose genetischer Syndrome. Initiator des BMBF-geförderten Programms „Bone2Gene“ zur Erkennung seltener Knochendysplasien.
Seltene Krankheiten · UK Gießen
Dr. med. Christina Lampe
Fachärztin für Chirurgie und Direktorin des Zentrums für Seltene Krankheiten an der Abteilung für Kinderneurologie, Epileptologie und Sozialmedizin am Universitätsklinikum Gießen. Ihr Ziel: die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen lysosomalen Speichererkrankungen durch spezialisierte Diagnostik, interdisziplinäre Therapie und Forschung nachhaltig zu verbessern.
Allgemeinmedizin & Versorgung
Prof. Dr. med. Martin Mücke
Facharzt für Allgemeinmedizin, seit Oktober 2021 Direktor des Instituts für Digitale Allgemeinmedizin und Vorstandssprecher am Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen. Betreibt in Bonn eine Praxis für Patient:innen ohne Diagnose. Im Podcast „Unglaublich krank – Patienten ohne Diagnose“ geht er gemeinsam mit Schauspielerin und Regisseurin Esther Schweins rätselhaften Krankheitsfällen nach und räumt mit Gesundheitsmythen auf. Sein Ziel: die Diagnose seltener Erkrankungen durch Digitalisierung effizienter und zugänglicher machen.
Initiatoren
Post & von Rosenberg
rare united ist ein unabhängiges Projekt der Post von Rosenberg GbR – Chiesi ist finanzieller Förderer, nicht Absender.
Gründung & Geschäftsführung
Axel Post
Strategieberater und Gründer der digitalen Kommunikationsagentur Tuesday Stories und Co-Founder von PvR. Seine Mission: Marken, zukunftsweisende Initiativen und Unternehmensstrategien durch kreatives Consulting, fundierte Konzeptentwicklung und klares Design nachhaltig zu stärken und wirkungsvoll zu positionieren.
Gründung & Strategie
Daniel von Rosenberg
Kreativdirektor, Autor und Produzent von Health-Podcasts wie „Unglaublich krank“ sowie Co-Founder von PvR. Seine Mission: komplexe medizinische Themen und Awareness für Seltene Erkrankungen durch fesselndes Storytelling, innovative Audio- und Bewegtbild-Formate, klare Konzepte und zielgenaue Publikationen auf ebenso fundierte wie unterhaltsame Weise einem breiten Publikum zugänglich und verständlich zu machen.
Transparenz
rare united wird initiiert und verantwortet durch die Post von Rosenberg GbR. Die wissenschaftliche Begleitung liegt beim Universitätsklinikum Bonn. Die Chiesi GmbH ist Sponsoringpartner und finanzieller Förderer, nicht Herausgeberin der Inhalte.
Angaben zu Verantwortlichkeit und Förderung finden Sie vollständig im Impressum.