Für Familien
Ihre Beobachtungen sind der Schlüssel.
Sie kennen Ihr Kind besser als jede Untersuchung. rare united hilft Ihnen, das Beobachtete zu ordnen – damit im Sprechzimmer nichts untergeht.
Die Anwendung ist eine Vorbereitung für das Arztgespräch. Sie dauert wenige Minuten, läuft auf Ihrem eigenen Smartphone und stellt keine Diagnose.
Ablauf
In wenigen Minuten, noch im Wartezimmer.
Sie brauchen nichts zu installieren und nichts vorzubereiten. Ein Blick auf das Poster genügt – den Rest führt die Anwendung Schritt für Schritt.
Schritt 01
Das Poster im Wartezimmer
Auf einem kleinen Bildschirm läuft eine kurze Animation. Sie erklärt in ruhigen Worten, worum es geht – und zeigt einen QR-Code.
No-Touch
Keine gemeinsam genutzten Displays, keine Stifte, keine Klemmbretter.
Schritt 02
Mit dem eigenen Handy scannen
Sie scannen den Code mit Ihrer Kamera. Es öffnet sich eine Webseite – keine App-Installation, kein Konto, keine Anmeldung.
Kein Papier
Keine Formulare, die weitergegeben, gestapelt oder abgetippt werden müssen.
Schritt 03
Fragen beantworten, Foto aufnehmen
Wenige Fragen zu Ihren Beobachtungen und eine angeleitete Aufnahme Ihres Kindes. Die Anwendung sagt Ihnen genau, worauf zu achten ist.
Kein Warten
Sie nutzen die Zeit, die im Wartezimmer ohnehin entsteht.
Schritt 04
Ergebnis ins Gespräch mitnehmen
Ihre Angaben werden auf Muster geprüft. Was dabei auffällt, geht als strukturierter Hinweis in das Gespräch mit der Praxis ein.
Kein Zwang
Die Teilnahme ist freiwillig. Ein Abbruch hat keine Folgen für die Behandlung.
Ihre Daten sind sicher
Zwei getrennte Kreisläufe. Eine Brücke.
Anamnese-Daten und Praxis-Sitzung bleiben getrennt, bis der QR-Code sie verbindet. Biometrische Bilddaten werden nie gespeichert.
Anonymer Kreislauf
Keine Namen, keine Geburtsdaten, keine Kontaktdaten.
Kreislauf der Praxis
Die MFA scannt, sieht die Auswertung aber nicht.
Getrennt bis zum Scan
Nur eine Berührung
Ohne den Scan bleiben die anonymen Antworten in der Cloud und die Sitzung in der Praxis voneinander unabhängig.
Universität Bonn
Analyse im Hauptspeicher
Foto verschlüsselt hin, Ergebnis zurück. Nichts wird abgelegt.
Serverstandort DE
01 Datenminimierung
Die Anamnese läuft über eine eigene Survey-WebApp auf dem privaten Gerät der Eltern. Auf den Servern der WebApp liegen keine Namen, Geburts- oder Kontaktdaten. Zum Abschluss erzeugt das System eine zufällige UUID; nur mit ihr sind die medizinischen Antworten verknüpft. Ein Rückschluss auf die Identität ist dem Systembetreiber technisch nicht möglich.
02 Handshake
Die UUID erscheint als QR-Code auf dem Patientengerät. Erst das aktive Scannen mit dem Praxis-Tablet verbindet die Cloud-Daten mit der laufenden Behandlungssitzung – ein bewusster Akt liegt dem zugrunde und es findet kein Abgleich im Hintergrund statt.
03 Bilddaten
Die Fotos des Kindes werden als flüchtige Daten im Hauptspeicher der Server-Anwendung verarbeitet – zu keinem Zeitpunkt in einer Datenbank oder auf einem Dateisystem gespeichert. Die Weitergabe an GestaltMatcher an der Universität Bonn erfolgt unmittelbar über eine verschlüsselte Schnittstelle; Serverstandort Deutschland, Verarbeitung nach den TOM der Universität.
04 Zugriffskontrolle
Medizinische Fachangestellte führen den Scan durch, haben aber keinen Zugriff auf die finale ärztliche Auswertung. Die Ergebnisseite ist zusätzlich durch ein ärztliches Passwort geschützt, damit die Diagnoseunterstützung ausschließlich in der fachärztlichen Beratung verwendet wird. rare united ist ausdrücklich kein Diagnosewerkzeug.
Pseudonymisierung via UUID und der Verzicht auf dauerhafte Speicherung biometrischer Rohdaten halten das Schutzniveau hoch – gemäß DSGVO, nach dem Prinzip Privacy by Design. Die vollständigen Angaben stehen in der Datenschutzerklärung.
Klarheit
Was rare united nicht ist.
Eine Anwendung, die Muster erkennt, kann viel Zeit gewinnen. Sie kann aber nicht die Stelle einnehmen, an der medizinisch entschieden wird. Diese Grenze ziehen wir ausdrücklich.
Kein Diagnosewerkzeug
rare united stellt keine Diagnose und schließt keine Erkrankung aus. Es liefert Hinweise für die Anamnese – nichts weiter.
Kein Ersatz für Vorsorge
Die empfohlenen gesetzlichen und freiwilligen Vorsorgeuntersuchungen für Kinder (U1-U11) bleiben unverändert wichtig. rare united ergänzt sie sinnvoll, kann und wird sie aber nicht ersetzen.
Kein Grund zur Sorge
Ein Hinweis ist kein Befund. In den meisten Fällen ergibt sich daraus nichts – und wenn doch, sind Sie früh dran.
Häufige Fragen
Kurz beantwortet.
Muss ich etwas installieren?
Nein. Der QR-Code öffnet eine Webseite in Ihrem Browser. Es gibt keine App, kein Konto und keine Registrierung.
Wie lange dauert es?
Die Strecke besteht aus 15 einfach zu beantwortenden Fragen, deren Beantwortung auf wenige Minuten ausgelegt ist. Kurz genug für die sinnvolle Überbrückung der Wartezeit, lang genug, wichtige Beobachtungen mit der Kinderärztin oder dem Kinderarzt zu teilen. Die Anwendung ist zudem kindgerecht gestaltet, so dass Sie die Fragen ohne Ablenkung beantworten können, während Ihr Kind altersgerecht eingebunden und durch unser niedliches Maskottchen unterhalten wird.
Warum wird ein Foto meines Kindes benötigt?
Manche seltene Erkrankungen zeigen sich in feinen, gemeinsam auftretenden Merkmalen. Die Anwendung führt Sie durch die Aufnahme und prüft direkt, ob das Bild für eine Auswertung überhaupt geeignet ist. Die Verarbeitung erfolgt anonymisiert.
Erfahre ich das Ergebnis selbst?
Das Ergebnis ist kein Befund und wird daher auch nicht als solcher ausgegeben. Es dient als Hinweis für das Gespräch mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt – dort wird es eingeordnet und nur dort gehört es hin.
Was passiert, wenn nichts auffällt?
Dann passiert nichts weiter. Ein unauffälliger Hinweis ist keine Entwarnung und kein Ausschluss – Ihre Beobachtungen bleiben in jedem Fall wichtig und gehören ins Gespräch.
Kostet die Nutzung etwas?
Nein. Für Familien ist die Nutzung kostenfrei. rare united wird als Projekt der Post von Rosenberg GbR mit Förderung durch die Chiesi GmbH und wissenschaftlicher Begleitung des Universitätsklinikums Bonn getragen.