Gemeinsam gegen die Angst. Seltene Erkrankungen früher erkennen.
rare united unterstützt Kinderärzt:innen bei der Anamnese – um seltene Erkrankungen früher zu finden. Direkt im Wartezimmer.
Informationsplattform. rare united stellt keine Diagnose und ist kein Medizinprodukt.
Der Impuls
Zwischen elterlicher Sorge und ärztlichem Zeitdruck entsteht eine Lücke.
Eltern beobachten früh. Sie merken, wenn etwas nicht stimmt – lange bevor ein Befund es benennen kann. Im Wartezimmer treffen diese Beobachtungen auf wenige Minuten Gesprächszeit.
rare united schließt diese Lücke niedrigschwellig: Smarte Algorithmen und Machine Learning filtern aus alltäglichen Beobachtungen jene Muster heraus, die bei MPS-ähnlichen Erkrankungen entscheidend sind. Das Ergebnis ist kein Befund, sondern ein strukturierter Hinweis – rechtzeitig, an der richtigen Stelle, für das Gespräch zwischen Familie und Praxis.
Realität im Wartezimmer
Kaum Platz, kaum Zeit, hoher Infektionsdruck.
An Spitzentagen sitzen im durchschnittlichen deutschen Wartezimmer einer pädiatrischen Praxis bis zu 15 Kinder, teilweise mit ansteckenden Erkrankungen, auf engstem Raum. Für zusätzliche Geräte, Aufsteller oder Schulungen ist dort kein Platz.
Diagnoseweg
Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre.
Seltene Erkrankungen werden spät erkannt, weil die einzelnen Anzeichen unauffällig wirken. Erst im Muster werden sie sichtbar.
Der Ansatz
Ein Poster. Ein QR-Code. Das eigene Smartphone.
Keine kostspielige Anschaffung, keine aufwändige Installation, keine zeitintensive Schulung – und niemand muss im Wartezimmer ein fremdes Gerät bedienen.
Der Film
Warum Zeit der entscheidende Faktor ist.
Der Projektfilm erzählt, was zwischen erstem Verdacht und Diagnose liegt: die Sorge, die Suche, die Ungewissheit, die verlorene Zeit. Er zeigt das „Warum?“ hinter rare united.
Ablauf in der Praxis
Vom Poster im Wartezimmer zur Überweisung.
Zwei Bahnen, zwei Entscheidungspunkte, ein gemeinsamer Ausgang. Der Ablauf ist so gebaut, dass er in zehn Minuten Wartezeit passt.
Eltern & Kind · Wartezimmer
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Schritt 01
Poster im Wartezimmer
Eltern scannen den QR-Code.
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Schritt 02
Fragebogen in der Web-App
Drei von vier Antworten sind als Signal markiert.
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Schritt 03
Antworten absenden
Eltern erhalten einen QR-Code.
Entscheidung 1
Drei oder mehr Signale?
Nein → Entwarnung, der Prozess endet. Ja → weiter zur Foto-Diagnostik.
Praxisteam & Ärzt:in · Behandlungszimmer
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Schritt 04
Tablet-Scan
Das Praxisteam scannt den Code.
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Schritt 05
Foto-Diagnostik
Aufnahmen im Behandlungszimmer.
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Schritt 06
Auswertung durch das Universitätsklinikum Bonn
Die Fotos gehen an die API.
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Schritt 07
Hinweis für den / die Ärzt:in
Zusatz-Passwort, dann Ergebnisliste.
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Schritt 08
Trockenblutkarte
Labor-Diagnostik empfohlen · BC-031CFB
Entscheidung 2
Muster erkennbar?
Nein → Entwarnung, der Prozess endet. Ja → Hinweis für den / die Ärzt:in.
Gemeinsamer Ausgang
Entwarnung – der Prozess endet hier.
Zehn Minuten in der Praxis. Im besten Fall Jahre früher ein Name für die Erkrankung.
rare united ist kein Diagnosewerkzeug. Es macht Signale sichtbar, die eine Überweisung rechtfertigen. Die Bewertung, die Diagnostik und jede Entscheidung liegen ausschließlich bei den behandelnden Ärzt:innen.
Ihr Weg
Wählen Sie Ihre Perspektive.
Schulterschluss
Getragen von einer Gemeinschaft, nicht von einem Absender.
Wissenschaftlich begleitet durch das Universitätsklinikum Bonn. Initiiert durch die Post von Rosenberg GbR. Sponsoringpartner: Chiesi GmbH.
rare united ist ein unabhängiges Projekt der Post von Rosenberg GbR. Chiesi fördert das Projekt finanziell, ist jedoch nicht Herausgeber der Inhalte.