Wartezimmer einer Hausarztpraxis im Abendlicht: Ein Kind spielt am Tisch, eine Frau liest, an der Wand hängt das digitale rare united Poster mit dem Hinweis „Sicherheit in Minuten“ und einem QR-Code.

Gemeinsam gegen die Angst. Seltene Erkrankungen früher erkennen.

rare united unterstützt Kinderärzt:innen bei der Anamnese – um seltene Erkrankungen früher zu finden. Direkt im Wartezimmer.

Informationsplattform. rare united stellt keine Diagnose und ist kein Medizinprodukt.

Der Impuls

Zwischen elterlicher Sorge und ärztlichem Zeitdruck entsteht eine Lücke.

Eltern beobachten früh. Sie merken, wenn etwas nicht stimmt – lange bevor ein Befund es benennen kann. Im Wartezimmer treffen diese Beobachtungen auf wenige Minuten Gesprächszeit.

rare united schließt diese Lücke niedrigschwellig: Smarte Algorithmen und Machine Learning filtern aus alltäglichen Beobachtungen jene Muster heraus, die bei MPS-ähnlichen Erkrankungen entscheidend sind. Das Ergebnis ist kein Befund, sondern ein strukturierter Hinweis – rechtzeitig, an der richtigen Stelle, für das Gespräch zwischen Familie und Praxis.

Wie das System arbeitet

Realität im Wartezimmer

Kaum Platz, kaum Zeit, hoher Infektionsdruck.

An Spitzentagen sitzen im durchschnittlichen deutschen Wartezimmer einer pädiatrischen Praxis bis zu 15 Kinder, teilweise mit ansteckenden Erkrankungen, auf engstem Raum. Für zusätzliche Geräte, Aufsteller oder Schulungen ist dort kein Platz.

Diagnoseweg

Bis zur Diagnose vergehen oft Jahre.

Seltene Erkrankungen werden spät erkannt, weil die einzelnen Anzeichen unauffällig wirken. Erst im Muster werden sie sichtbar.

Der Ansatz

Ein Poster. Ein QR-Code. Das eigene Smartphone.

Keine kostspielige Anschaffung, keine aufwändige Installation, keine zeitintensive Schulung – und niemand muss im Wartezimmer ein fremdes Gerät bedienen.

Der Film

Warum Zeit der entscheidende Faktor ist.

Der Projektfilm erzählt, was zwischen erstem Verdacht und Diagnose liegt: die Sorge, die Suche, die Ungewissheit, die verlorene Zeit. Er zeigt das „Warum?“ hinter rare united.

Filmstill: Eine Mutter hält ihr schlafendes Kind im Arm

rare united — der Film

2:22 min · Deutsch

Produktion: Post von Rosenberg GbR. Der Film ist Teil der Aufklärungsarbeit des Projekts und ersetzt keine medizinische Beratung.

Ablauf in der Praxis

Vom Poster im Wartezimmer zur Überweisung.

Zwei Bahnen, zwei Entscheidungspunkte, ein gemeinsamer Ausgang. Der Ablauf ist so gebaut, dass er in zehn Minuten Wartezeit passt.

Ablauf in der Praxis — von der Erfassung im Wartezimmer bis zur Überweisung Zwei Bahnen. Erste Bahn, Eltern und Kind im Wartezimmer: Poster mit QR-Code, Fragebogen in der Web-App, Antworten absenden. Zweite Bahn, Praxisteam und Ärzt:in im Behandlungszimmer: Tablet-Scan, Entscheidung ob drei oder mehr Signale vorliegen, Foto-Diagnostik, Auswertung durch das Universitätsklinikum Bonn, Entscheidung ob ein Muster erkennbar ist, Hinweis für den / die Ärzt:in nach Eingabe eines Zusatz-Passworts, Trockenblutkarte für weitere Diagnostik. Beide Entscheidungen führen bei Nein zum gemeinsamen Ausgang, an dem der Prozess endet. ELTERN & KIND · WARTEZIMMER PRAXISTEAM & ÄRZT:IN · BEHANDLUNGSZIMMER QR-CODE J J N N 1 Poster im Wartezimmer Eltern scannen den QR-Code. 2 Fragebogen in der Web-App 3 Antworten absenden Eltern erhalten einen QR-Code. 4 Tablet-Scan Das Praxisteam scannt den Code. 5 Foto-Diagnostik Aufnahmen im Behandlungszimmer. 6 Auswertung in Bonn Die Fotos gehen an die API. 7 Hinweis für die Ärzt:in Zusatz-Passwort, dann Ergebnisliste. 8 Trockenblutkarte Weitere Diagnostik empfohlen · BC-031CFB 3 SIGNALE Drei oder mehr Signale? Muster erkennbar? Entwarnung – der Prozess endet hier.
Bahn 1

Eltern & Kind · Wartezimmer

  1. Schritt 01

    Poster im Wartezimmer

    Eltern scannen den QR-Code.

  2. Schritt 02

    Fragebogen in der Web-App

    Drei von vier Antworten sind als Signal markiert.

  3. Schritt 03

    Antworten absenden

    Eltern erhalten einen QR-Code.

Entscheidung 1

Drei oder mehr Signale?

Nein → Entwarnung, der Prozess endet. Ja → weiter zur Foto-Diagnostik.

Bahn 2

Praxisteam & Ärzt:in · Behandlungszimmer

  1. Schritt 04

    Tablet-Scan

    Das Praxisteam scannt den Code.

  2. Schritt 05

    Foto-Diagnostik

    Aufnahmen im Behandlungszimmer.

  3. Schritt 06

    Auswertung durch das Universitätsklinikum Bonn

    Die Fotos gehen an die API.

  4. Schritt 07

    Hinweis für den / die Ärzt:in

    Zusatz-Passwort, dann Ergebnisliste.

  5. Schritt 08

    Trockenblutkarte

    Labor-Diagnostik empfohlen · BC-031CFB

Entscheidung 2

Muster erkennbar?

Nein → Entwarnung, der Prozess endet. Ja → Hinweis für den / die Ärzt:in.

Gemeinsamer Ausgang

Entwarnung – der Prozess endet hier.

Zehn Minuten in der Praxis. Im besten Fall Jahre früher ein Name für die Erkrankung.

rare united ist kein Diagnosewerkzeug. Es macht Signale sichtbar, die eine Überweisung rechtfertigen. Die Bewertung, die Diagnostik und jede Entscheidung liegen ausschließlich bei den behandelnden Ärzt:innen.

Ihr Weg

Wählen Sie Ihre Perspektive.

Schulterschluss

Getragen von einer Gemeinschaft, nicht von einem Absender.

Universitätsklinikum Bonn Chiesi MUMDOCS – Kinder Kittel Karriere MPS – Gemeinsam Hoffnung geben

Wissenschaftlich begleitet durch das Universitätsklinikum Bonn. Initiiert durch die Post von Rosenberg GbR. Sponsoringpartner: Chiesi GmbH.

rare united ist ein unabhängiges Projekt der Post von Rosenberg GbR. Chiesi fördert das Projekt finanziell, ist jedoch nicht Herausgeber der Inhalte.

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